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福建省首个！泉州罕见（特殊）病患者关爱中心成立

2023-07-08 06:10:09 来源 : 人民日报健康客户端


(资料图)

7月4日，据福建省卫生健康委员会官网公布，泉州罕见（特殊）病患者关爱中心于7月1日成立，旨在为罕见病患者带去更多福音和关爱，减轻他们的负担。

中国罕见病联盟数据显示，我国现有各类罕见病患者2000多万人，按人口比例估算，泉州市约有13.2万名罕见病患者，且以每年1%的速度增长。面对日益庞大的罕见病患者群体，保障用药的步伐也在持续加快。

泉州市医疗保障和医疗救助协会会长蔡思红在成立现场介绍，此次协会推动建立的泉州市罕见（特殊）病患者关爱中心，是福建首个罕见（特殊）病医患交流平台，旨在推进区域罕见（特殊）病学术交流及学科建设，逐步建成科普宣传、早期筛查、康复义诊、救助帮扶、随访服务全流程体系。接下来，关爱中心还将重点关注儿童在内的多个特殊人群，不定期开展关爱活动，进一步健全重特大疾病医疗保障机制。

责编：谷雨微

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