无影灯下㉝丨“无腿妈妈”20年的坚守和圆梦

（记者：陈俞印 丛萍）

2023年8月13日，潍坊市坊子区。

这天，九龙街道穆村村民张暖一家正忙着收拾出行要带的物品。明天，张暖和丈夫将带着大女儿小文赶赴济南，找山东第一医科大学附属省立医院（山东省立医院）的医生为小文调试人工耳蜗。

(资料图片)

张暖的大女儿今年21岁，一岁时被确诊为先天性重度耳聋，张暖一家努力了20年，终于在今年5月26日为大女儿进行了人工耳蜗植入手术。

一家三口出门相互照顾

张暖一家是不幸的：张暖患有先天性的疾病，膝盖以下萎缩得只有拳头大小，平时只能坐在滑板上用双手支撑着滑行，是一位“无腿妈妈”；她的丈夫是一位重度耳聋患者，大女儿小文患有先天性重度耳聋。

张暖一家又是幸福的：今年，小女儿考上了大学，即将开启新的人生；明天，大女儿就要进行人工耳蜗开机后的第一次调试，不一样的生活正在向她招手。

让女儿听到大自然的声音！这个张暖已经憧憬了20年的梦想，正在逐渐变成现实。

张暖患有先天性的疾病，出生时膝盖以下部位畸形，没有知觉。然而张暖天性开朗外向，身体的残疾并没有阻挡她对生活的热爱。后来，张暖嫁到邻村，先后有了两个女儿。

然而，大女儿小文却在一岁时被诊断为先天性重度耳聋。这样的结果宛如晴天霹雳，让张暖陷入绝望。

医生建议给孩子植入人工耳蜗，并进行及时有效的语言康复训练。然而，巨额的费用难住了这个家庭。

但人工耳蜗宛如一粒种子，从那时起便扎根在张暖的心中。张暖在心中暗暗告诉自己，总有一天要为小文植入人工耳蜗。

张暖正在做饭

后来，张暖的丈夫也出现了重度耳聋，几乎不能正常交流。家里家外的重担全部压到了张暖一个人身上。连走路都困难的她承担了洗衣、做饭、打扫卫生等家务活；在身体允许的情况下，她还做点手工活贴补家用；为了行走方便，张暖买了一个小滑板，坐在滑板上，用双手支撑着滑行。

张暖正在晒衣服

“出门办事必须得我去，为了出门方便，我还学会了骑三轮车，已经换了好几辆车，这些都是我出门的行头。”张暖指着院子里的车子说。

只见她坐上滑板滑向三轮摩托车，胳膊一撑，纵身一跃，整个身体就坐在三轮摩托车的脚踏板上，然后随手把滑板放进三轮摩托车后斗，双手再一撑直接坐到车座上。为了好看，张暖骑车时习惯套上半身裙，坐在三轮车上的张暖看起来和正常人没什么两样。

“我们一家四口，只有小女儿是健全人，但是她要上学，平时出门办事要么是我和我对象去，要么是我和老大去，或者是我们三个都得去。我是他们的耳朵，他们是我的腿，常人做起来很简单的事，在我们家就很费劲。”张暖说。

小文从小戴着助听器，虽然也能听到一些声音，但是21岁的小文语言能力严重滞后，只对朝夕相处的家人的声音比较敏感，只能和妈妈、妹妹交流。

“你跺跺脚，踩的是dì；我们要去拿快dì，不是快tì。”像这样的对话，张暖和小文每天都在进行着，生活虽然艰苦，但张暖从未放弃过小文的听力和语言训练。

小文小时候在专门的语言训练学校学习了三年，后来转到普通学校和正常孩子一起接受教育。从小学到初中，无论刮风下雨、严寒酷暑，张暖都会风雨无阻地去接送两个女儿。初中毕业后，小文没有再上高中，妹妹则去了一所寄宿制高中继续学习。

“不上学之后，主要是我教她。她听不到声音，我就让她摸着我的喉咙，看着我的嘴型跟着说。看到什么，我就教什么，她说得不对，我就纠正，遇到难发的音，我经常一个字要念一整天。”张暖说，为了训练小文说话，她20年如一日地教，没有上过学、不认识字的她也练出了一口标准的普通话，说起话来字正腔圆。

“我的想法很简单，别人能做的，我也能做；别的孩子有的，我尽可能让我的孩子也有。”张暖说，虽然生活拮据，但她并不甘心让小文永远待在无声的世界里，“给她做耳蜗这件事在我心中藏了20年，但我们一家几乎靠政府补助生活，我丈夫自从耳聋后，只能偶尔在附近打打零工，经济困难让大女儿错失了做人工耳蜗的最佳年龄，这是我终身的遗憾。”

2022年，在当地政府部门的介绍下，小文去了当地一家电子厂打工。虽然戴了助听器，但还是跟不上工厂的节奏，自卑之下，小文辞职回了家。

看到女儿初闯社会失败，张暖很是疼惜，同时也心急如焚，为女儿做人工耳蜗的想法比以往都要强烈。

而且，随着年龄的增长，张暖发现自己的健康问题也每况愈下：她现在只有大腿以上部位有知觉，和地面接触的部位还经常化脓……

“我很怕哪一天躺床上就起不来了，所以想在我还能动的时候，一定给孩子做上人工耳蜗。”张暖说，让小文融入社会，就是她当下最大的安慰与希望。

“虽然经济情况依然不允许，但是一拖再拖，已经把孩子耽误了，这次不能再拖了。”张暖立马开始找医院，并向亲戚朋友借了10多万元……

了解到山东第一医科大学附属省立医院（山东省立医院）在人工耳蜗植入方面经验丰富，他们一家便决定到济南看看。

8月14日，张暖一家三口来到山东省立医院准备调试人工耳蜗

“相对于经济方面的困难，我的心理压力更大。这是我们一家人第一次走出潍坊，对于我们一家子，出门的困难是常人不可想象的。”张暖说。

5月23日，张暖带着丈夫、大女儿踏上了去往济南的动车。早晨7点多的动车，他们5点就到了车站。遇到不方便用滑板的地方，丈夫就抱着张暖走。丈夫和女儿听不见，张暖不识字，怎样走就全靠她一路打听。就这样，三个人一路辛苦，终于来到了山东省立医院。

8月14日调试后，张暖一家打车离开医院

该院耳鼻喉科副主任医师于淑东经过检查后认为，小文可以进行人工耳蜗植入手术。

这个结果让张暖激动不已，但同时一道选择题也摆在一家人面前：是选择政府补助的免费人工耳蜗，还是花钱选择性能更好一点的人工耳蜗。

最后张暖一咬牙决定：自费为女儿选择性能更好一点的人工耳蜗。“做这个决定，我的压力确实很大。但是耳蜗我们盼了20年，而且孩子要用一辈子。”

5月26日上午7点多，小文被推进手术室，准备接受人工耳蜗植入手术。

“有反应，波峰明显！”历经6个多小时，小文的人工耳蜗植入手术顺利完成。

“我们盼了人工耳蜗20年，终于戴上了！压在心里20年的石头终于落地了，以后的生活有盼头了！”得知手术成功的那一刻，张暖喜极而泣。

（除张暖外，患者为化名）